Толик Уваров-помогите победить ДЦП!

Друзья,я очень рада,что вам понравились эти строки,автора,к сожалению, я не знаю, скорее всего,это написала мама тоже больного ребеночка. Храни Господь всех деток!!!

 

b]Добрый день, друзья,каждый раз хочу вас благодарить за постоянное внимание к нам и помощь Толичке. Вот и заканчивается октябрь, месяц необычайно теплый,ласковый. Только вот мы все еще продолжаем болеть, это уже невыносимо... Снова три дня высоченная температура, вялый Толя-все идет по кругу. Из-за постоянных простуд мы не смогли поехать ни в Киев,ни в Евпаторию, и в итоге- снова у нас стал возвращаться тонус на все тело,увеличилась спастика, мы ездили на консультацию к неврологу,к сожалению, к нашим диагнозам добавился новый- это гиперкинезы,так называемые непроизвольные движения,которые могут выражаться в виде движений руками,ногами, шеей. Но чаще всего у нас непроизвольные вращательные движения руками, это похоже на то,что когда новорожденного ребеночка перепеленовывают ,чтобы он не разбудил себя во время сна руками,знаете? Только мой сынок уже давно не маленький ребенок, из-за гиперкинезов он не может спокойно спать, мне приходится закутывать руки Толика,чтобы он не дергался.Для нас наступили трудные дни, очень тяжело принимать новые диагнозы сыночка, словно мы идем назад,словно время останавливается...
Как Толичке станет немного лучше- мы в первую очередь пройдем неврологическое лечение,может быть в Макеевском или Донецком реабилитационных центрах, где будет свободное место. А еще для снятия гипертонуса в понедельник уколем малому Диспорт, Этот препарат основан на действии ботулинического нейротоксина ( очищенного белка). Который в малых дозах( в больших нельзя- так как это яд) расслабляет мышцу, в следствии чего прекращается спастика верхних и нижних конечностей, а также увеличивается объем активных и пассивных движений. Лекарство будет действовать примерно 5-6 месяцев. Инъекции будем делать в икроножные мышцы, во внутренний развод бедер и в плечевые мышцы( возле подмышечных впадин). Стоимость Диспорта- 4 000 гр ( 380евро). А еще для стимуляции головного мозга неврологом нам было рекомендовано пройти курс лечения препаратом Дельталицин, это новое средство для восстановления погибших клеток головного мозга,на один курс нужно 2 пачки этого лекарства, за все это я заплатила 1 000 гр(95 евро)( фотографии в альбом выложу позже).
А еще во вторник, 30 октября исполняется полгода со дня смерти моего папочки, не верится, кажется только вчера мы были еще все вместе,рядом, я прошу молитв об упокоении приснопоминаемого Анатолия.[/b]

 

Упокой Господи вашего папу!

Аллочка, вы держитесь, Толя ещё такой кроха, а осень это самое тяжелое-постоянные ОРВИ у всех деток. Это пройдет и Толенька снова нас порадует! Сколько у вас денег, на Диспорт хватает?
В контакте ваши просьбы о помощи кто рассылает?

 

Алла, а по месту где Вы стоите на учете Вам отказали в Диспорте? Вроде конец года, финансирование должно было быть.
У моей знакомой у сына не просто ДЦП, а еще + очень редкое заболевание торсионная дистония. Диспорт она всегда получала бесплатно , пока его можно было колоть ( до тгого пока не проявилась торсионка).

 

Мы колем ДИСПОРТ УЖЕ ТРЕТИЙ РАЗ, И КАЖДЫЙ РАЗ ОПЛАЧИВАЕМ СТОИМОСТЬ ПРЕПАРАТА САМОСТОЯТЕЛЬНО((( Точно такая же ситуация и с Цереброкурином, который стоит очень дорого,4200 гр. И это препарат входит в список лекарств, которые подлежат обязательной госзакупки, но письменно в карточке не один врач не сделает запись, что вам нужен это препарат, это я говорю точно, так как Цереброкурин покупаем тоже за свой счет, бесплатно мы можем получить только некоторые виды противопростудных лекарств, амброксол как-то получали, нурофен, вот и все.
Я буду очень благодарна, если вы окажете нам помощь в приобретении этого лекарства.:bc:

 

Вот ссылочка на нашу группу \вконтакте, если у вас есть свободная минутка- помогите нам с приглашениями :ay:
http://vk.com/club20017909

 

Хорошо, буду делать временами перепост с личным сообщением своим друзьям. Посылка дошла?

Уважаемые форумчане, Алла просит помощи в покупке препарата.
Давайте откроем интернет аукцион (не знаю как правильно это назвать:bw и выкладывать кто сколько денег смог достать? Чтоб не тщеславиться, вроде неудобно так открыто писать, то каждый пишет в общем сумму кот. достал, а на деле спрашивает ближайших коллег, кто сколько может пожертвовать.
Я начну, у меня пока 50 грн.

(Следующий пишет у меня 50, итого 100. )

 

видно все решили тихонько преслать, -православниые:bn:

 

Надежда,спасибо вам большое, посылочка дошла, вещи замечательные,нам понравились!!!:bq:
Спасибо за поддержку на форуме!

 

Всем доброго дня суток! Прошу прощения за долгое молчание, Толик еще продолжает болеть и не всегда есть время,чтобы подойти к компьютеру.

Бронхит наш мы почти уже вылечили,спасибо большое нашим друзьям, которые дали в пользование ингалятор, сразу же Толик почувствовал большое облегчение, мокроты в легких стали отходить, а еще наш участковый педиатр сазала, что именно из-за малоподвижного образа жизни у Толички и страдают легкие, там собирается слизь:-( . Также курс антибиотиков не прошел мимо, в понедельник сыночка обсыпало непонятной сыпью, во вторник пятна с лица перешли на плечи, руки, спинку, а в среду мы уже вызывали инфекционистов на дом, плюс еще и температура. Врачи сказали, что это ослабевший от постоянных таблеток организм, так отреагировал на какой-то внешний раздражитель, или в пище или в одежде.Отвар из календулы немного эти пятна по телу убрал, а сейчас мы с Толиком сидим на строжайшей диете.
После Диспорта сыночка не узнать, тонус спал, у него увеличился объем движений, ножки стали очень мягкие и открываются книжечкой, ручки тоже стали более послушные, теперь Толик снова может брать в ладошки небольшие предметы. Так же мы начали курс инъекций новым препаратом Дельталицин.
http://fotki.yandex.ru/users/alla-uvarova2012/view/602790/
На днях мне позвонили из приемной Тимофея Нагорного, я им оставляла нашу просьбу о помощи оплатить курс реабилитации, так вот ответ -отрицательный, мне сказали,что их программа не предусматривает оказание целевой помощи. Очень жалко, что перед выборами обещают одно,а на самом деле никто помогать и не собирался.
Уже начался ноябрь, а это значит, что времени остается перед поездкой в Трускавец на лечение уже меньше и меньше. Друзья, я очень вас прошу, ПОМОГИТЕ , НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС. Мне одной Толика никак не поднять на ножки..

http://fotki.yandex.ru/users/alla-uvarova2012/view/602791/
======================================================================
на руках -100 гр (8 евро)
Яндекс-кошелек 11 740 руб ( 288 евро)
Билайн 3 669 руб (85 евро)
карта Сбербанка 17 520 руб(430 евро)
Всего собрано- 811 евро
Нам необходимо -
дорога в Евпаторию туда и обратно- 400гр (38 евро)
Оплатить курс лечения в Институте Боли г.Киев. 1 700 гр (160 евро)
Дорога в Киев туда и обратно- 400 гр. (38 евро )
Пройти курс реабилитации в Трускавце- 1 360 евро
Всего нам необходимо- 1 596 евро
Всего собрано - 811 евро
необходимо собрать 785 евро

 

[FONT=times new roman,times,serif]Добрый день, дорогие друзья. Вашими молитвами и поддержкой наши дела на поправку.
В субботу мы с Толей вдвоем на автобусе ездили в соседнее село Грузско-Ломовка, в женский монастырь в честь Касперовской иконы Божией Матери. Третий день по Пасхе для монастыря — престольный праздник. В 2012 году насельницы монастыря встретили его в пятнадцатый раз.Вот вид на монастырь летом http://s019.radikal.ru/i625/1211/94/3b655d1d6971.jpg
[/FONT]
[FONT=times new roman,times,serif]В начале XX века помещик Сарычев выбрал это живописное место для своего имения. После революции в имении устроили санаторий, а в 70-тые — психиатрическую больницу.[/FONT]
[FONT=times new roman,times,serif]Хаос, царивший в стране в годы перестройки, не мог не сказаться и на содержании больных. Нехватка медикаментов, медперсонала, невыплата зарплаты привели к страшной разрухе. Было принято решение о закрытии больницы. Долгое время помещение было бесхозным, приходя еще в большее запустение. Вот тогда-то и было принято решение на этом «выстраданном» месте открыть женский монастырь. 30-го апреля 1997 года при большом стечении духовенства и паломников был открыт женский монастырь в честь Касперовской иконы Божьей Матери.
Достались сестрам полуразрушенные корпуса, непригодные для проживания, печная система отопления, отсутствие водоснабжения, ограды. Как говорят в таких случаях: начинать пришлось в буквальном смысле с нуля.
Первая игуменья монастыря матушка Ксения и первые насельницы не испугались трудностей, ибо сказано: «Зри Бога твердо сердечными очами и во время Его созерцания проси, чего хочешь во имя Христа — и будет тебе». И будет тебе...
Каждый день пребывания в монастыре стал днем воплощения в жизнь их мечты — из этих развалин устроить Богоугодное заведение. Каждый день приносил что-то новое, радостное. Восстановление обители было крайне необходимо и монахиням, и нам, мирянам, ведь все мы больны и душой, и телом, всем нам надо молиться, очищать себя от грехов и болезней. http://s017.radikal.ru/i431/1211/52/165b85d67501.jpg

После посещения этого святого места Толик сразу же стал чувствовать себя намного лучше, впервые за последние 2 месяца у него вечером не поднялась температура, он спокойно спит эти ночи, у него отличный аппетит и настроение.

А с понедельника мы начали курс лечения в Макеевском центре реабилитации со спинно-мозговыми травмами и ДЦП. комплекс процедур включает в себя- массаж( на руках и ножках расслабляющий, а на спинке-стимулирующий), ЛФК, из медикаментов- Дельталицин,АТФ, также нам назначили физиопроцедуры. Пока все идет у нас нормально, без всяких проишествий, и хотя в зале ЛФК всего 15 градусов-но Толик там так усердно занимается,что я даже и не переживаю ,что ему может быть холодно, скорее всего наоборот, после занятий рубашечка у сыночка совсем мокренькая, мы быстренько переодеваемся и идем на следующие процедуры. В остальных кабинетах довольно-таки тепло.С нами занимаются не только дети, но и взрослые,очень много там восстанавливается шахтеров после травм на шахте, металурги, люди после инсульта.

Вот такие наши новости,спасибо вам всем за внимание![/FONT]

 

Как вы хорошо про монастырь рассказали. Мне очень вериться, что с Толенькой все будет хорошо, потому что вы в первую очередь на Бога уповаете.
Держим за вас кулачки:ay:

 

Добрый день, наконец-то смогла зайти на сайт. Были проблемы с входом, но все слава Богу решилось!

 

Добрый день,наша родная,дорогая семья! Именно так от всего сердца хочется мне вас назвать, спасибо огромное и низкий поклон за вашу поддержку, за ваше внимание,со-переживание и со-участие. Подошел к концу наш очередной,уже седьмой курс реабилитации в Международной Клинике Восстановительного Лечения г.Трускавец,я благодарна вам за то,что помогли нам попасть на этот курс,добиться новых результатов.
Дорога в Трускавец выдалась нам трудной,в вагоне было очень жарко, душно, возле купе проводника находился градусник, так вот отметка на нем показывала + 29 градусов. Из-за такой жары и духоты дорога нам показалась вечной,Толя постоянно хотел пить, капризничал,плохо спал.
По приезду в клинику,настроение у нас у всех улучшилось, на входящем видеоконтроле Тосик,как обычно,ничего не хотел показывать,что он умеет, затем у нас был врачебный осмотр,на котором врач нам назначил лечение на весь курс, а потом мы прошли антропометрию( на ней Толика измерили рост,вес, длину стоп). И полетели трудовые будни... Как всегда был назначен массаж( наша массажистка Оксана делает массаж Толику уже 6 курс и хорошо с ним ладит, находит общий язык, разговаривает с сыночком),апитерапия ( обязательные восковые аппликации на руки и ноги,чтобы перед массажем разогреть хорошо мышцы),рефлексотерапия ( воздействие на активные точки на теле человека), коррекция шеи и позвоночника, разработка (мобилизация) суставов, вибромассаж, светолечение, массаж лица и механотерапия( что-то вроде велосипеда,нужно или руками или ножками крутить педали,так разрабатываются мышцы рук и ног), лечебная гимнастика,а после основных процедур мы занимались еще и иппотерапией( возила Толика на лошадке).
Вы знаете,это был самый первый наш курс лечение,когда Толик осмысленно выполнял поставленные перед ним задачи, если раньше все упражнения выполнялись им в принудительном порядке, то сейчас с сыночком можно обо всем договориться и попросить его,давай сделаем это или то. Конечно.всё было-и капризы,и слезы, и лень- но в конечном итоге в нашей копилочке успехов еще + 3 бала. Напомню,что в этой клинике существует системы оценивания успехов и навыков ребенка,всего 116 баллов, на момент начала курса у нас было 25 баллов,то сейчас уже 28. А именно на небольшое время Толичка научился стоять самостоятельно, без моей поддержки. ВОт такие наши успехи и новости. От чистого сердца еще раз всех благодарю!!! Всё,что мы сейчас умеем- это благодаря вашей помощи!!!

 

Всем привет! Новостей пока не особо много, на днях у Толика обнаружила на губах герпес, откуда эта болячка у него появилась-не пойму,ведь в нашей семье ни у кого никогда такого не было. Пришлось вызывать такси и ехать в больницу,врач сказал,что нужно прижигать эти вавочки настойкой календулы и принимать противовирусные препараты, мы купили в аптеке Гропринозин. И уже сегодня ранки выглядят более подсушенными, затянутыми. Толичка из-за этого плохо кушает все дни, в рот ничего брать не хочет- наверное,печет или болит ранка. Эту неделю сыночка особо физическими нагрузками я не нагружаю, пусть немного отдохнет после Трускавца.

Сегодня день памяти Святой Блаженной Ксении Петербуржской,
Дорогие друзья, участники группы, мы вас поздравляем с этим замечательным днем!
Все мы любим матушку КСЕНИЮ за ее явную помощь и молитву о нас ко Господу!
Всех Ксеньюшек -с Днем Ангела!!!!

 

Доброго времени суток,наша родная семья!
Как же быстро летит время,вот почти две недели пролетело после нашего возвращения из Трускавца. Все,чему сынок научился в клинике-мы это отрабатываем,"отшлифовываем", и стоим у опоры,пытаясь держать равновесие, ходим с поддержкой спереди,то есть при ходьбе я Толичку держу не сзади, а спереди,чтобы как бы малыш шел на встречу мне, так Толичка несет сам вес своего тела.
В субботу в наш город,в наш храм привезли Чудотворный образ Богородицы Скоропослушница,Образ, хранящийся в монастыре Дохиар на Горе Афон, известен своими чудесными исцелениями. Храм был открыт всю ночь и все это время нескончаемым потоком шли к Божией Матери люди, шли со своими скорбями, просьбами. Пришли и мы,попросили здоровья всем деткам, и конечно,Толичке. Так радостно было на душе,как будто Пасха на улице. А в воскресенье этот Образ торжественно под хоровое пение вынесли их храма, теперь очередь жителей Шахтерска встречать эту великую святыню. Чудотворный образ называется "Скоропослушница" потому, что помощь от Богородицы приходила быстро.Перед этой иконой молятся о духовном прозрении, при разных немощах, при онкологических болезнях, о помощи в родах и о кормлении молоком, о детях. А прежде всего, молятся Скоропослушнице, когда не знают, как лучше поступить, о чем просить, в растерянности и недоумении.
Пресвятая Богородица,спаси нас!
Вчера мы ездили с Толиком в соседний город Енакиево,там живет одна женщина,она хороший массажист,мы договорились,что со следующего понедельника Толика пройдет у нее курс неврологического массажа. Ездили на рейсовом автобусе,а когда приехали обратно в наш город- то при выходе из автобуса у меня подвернулась нога и я с Толей на руках упала со ступенек автобуса на асфальт((( Толичка отделался легким испугом,а вот я сильно ушибла правую ногу и руку, счесала немного лицо, ударилась спиной. Хорошо,что на вокзале нас увидела наша соседка,она вызвала такси,помогла мне сесть в машину с сыночком. Сегодня утром я обнаружила,что вся правая сторона тела синяя, и болит. Теперь пока эти дни будем сидеть дома,пока я не поправлюсь. Вот такие наши новости.

 

Очень рады за Толика, что после Трускавца крепчает и закрепляет навыки и очень жаль, что упали. Слава Богу, что все нормально с Толиком!
Поправляйтесь скорее! Хоть переломов нет?

 

Всем доброго времени суток. Как только появилась минутка- сразу же решила написать немного новостей про Толичку,который всем передает теплый привет.)))
Идут дни, сынок растет,сейчас особо никаких изменений я у него не наблюдаю,слава Богу,что отката назад нет,ведь бывает иногда,что после лечения и отдыха после него у ребенка начинается отказ назад во всех отношениях. Мы так же потихонечку учимся ползать, левой рукой брать игрушки( правая рука немного хуже и она не может ничего держать), все так же занимаемся по карточкам Домана, на фитболе,в ходунках. А недавно мы купили Толичке стульчик для кормления,так как на руках его держать- трудно,получается,что он кушает полулежа, а в стульчике сын хоть немного сидит, и я его могу спокойно покормить.( чек о покупке приложу чуть позже,как буду выходить из дома,после падения я все еще сижу дома).Кстати о падении,нога у меня еще не зажила,но отек уже начал спадать,стало легче ходить,спина,рука и лицо,слава Богу,уже тоже пришли в норму.
Вот вроде бы и все наши новости,спасибо вам всем большое за поддержку!!!

 

Добрый день,наша дорогая семья!!!
Всем вам передаю теплый привет от Толички, он всех прекрасных дам поздравляет с весенним праздником 8 марта, желаем доброты,красоты, любви,семейного благополучия, понимания и уважения, духовной радости и всех-всех благ!!!
Дни идут своим размеренным чередом, когда есть возможность- выходим с Толичкой на улицу, после зимы иммунитет у сыночка немного ослаблен-и поэтому я стараюсь ему давать лимон, завариваю чаек с шиповником, а так же в некоторые блюда добавляю чеснок, лук- ведь ох как не хочется болеть.
Через месяц будем готовиться к прохождению курса лечения в Донецком реацентре, там же проколем Цереброкурин, и сразу же соберем все необходимые документы,выписки для продления инвалидного свидетельства. После нового года пособие по уходу за ребенком инвалидом увеличилось аж на 20 !!! гр( 80 руб), вот уж какое щедрое у нас правительство, а на содержание президентского аппарата из госказны тратится ежедневно более 2 000 000 гр( 8 000 000 руб), а мамы деток, не только больных, должны выживать на 1 000 гр в месяц,обидно становится,что наше правительство думает исключительно о своих интересах...
Дорогие мамочки, у меня к вам просьба, гардероб наш( собранный исключительно из вещей,что присылаете нам вы) значительно износился, за эту зиму Толичка значительно подрос,выросла ножка, и нам на весну край необходимы весенние ботиночки, может курточка не очень теплая, пару свитерков, рубашечки- если от ваших деток остались такие вещи ,я буду вам очень-очень благодарна,если этими вещами вы поделитесь с Толичкой!!! Рост у малыша 110 см, а ножка 15 см.