Толик Уваров-помогите победить ДЦП!

Тема в разделе "Общение день за днем", создана пользователем mama Tolika, 11 окт 2011.

  1.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Ой, от ходунцов Толя в полном восторге, и мне тоже стало легче, пока он в них стоит -я могу сделать кое-какие дела. )))
     
  2.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Спасибо вам всем огромное за поддержку. Мы еще болеем, а в конце этой недели Толик ко всему еще и чем-то отравился, сразу же после обеда у него начались сильные боли в животе. спазмы, резко поднялась температура до 39. 5 градусов, его начало трясти всего. Мы вызвали скорую и нас госпитализировали в детское отделение. Там мы получаем все необходимое лечение, и на данный момент состояние сыночка уже нормализовалось. Очень прошу ваших молитв и поддержки...
    Поступления на Билайн:
    01.03.2012 г. – 1000 рублей через Сбербанк
    01.03.2012 г. – 300 рублей
    02.03.2012 г. – 50 рублей
    02.03.2012 г. – 205,61 рублей через Сyberplat
    02.03.2012 г. – 100 рублей
    05.03.2012 г. – 500 рублей
    ================
    На ЯК поступило 930 рублей;
    На вебмани поступило 18,60 гр и 50 гр;
    На карту Приватбанка поступило в общей сумме 215 гр;
    На Пай Пал поступило:
    €25.00 = $32.20 USD для Толи Уварова от Ирины Михайловой
    $30.00 для Толи Уварова от Алены Коваль
    $50.00 USD для Толи Уварова от Алексея Вишневского
    ================================================
    в общем $112.20 для Толи Уварова
    На данный момент собрано:
    - на руках- 2 274 гр(213 евро), ,ЯК- 10 083 руб(255 евро), Билайн-18 047 руб( 460 евро),на веб кошельке 1 420 руб(35 евро)+ 438 гр(40 евро)+10 долларов( 7 евро),на счету Сбербанка РФ 2 000 руб(50 евро), на карте Сбербанка РФ 9 150 руб( 234 евро), на Пай Пал 112,20 долларов ( 84 евро)
    всего 1 378 евро
    Нам нужно -
    В мае пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории МО- 13 470гр=1 335 евро;
    Уколоть Диспорт перед лечением- 4 000 гр = 380 евро.
    ============================
    Всего нужно 17 470гр (1 715 евро)
    Собрано 1 378 евро
    осталось собрать 337 евро.
     
  3.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Как быстро летит время, вот уже подходит к концу март... Вроде бы недавно праздновали Рождество Христово, а уже сегодня 22 марта- день памяти 40 мучеников, в Севастийском озере мучившиеся.
    У нас дела в порядке, Толик уже полностью поправился, настроение у малыша отличное, аппетит отменный. Мы снова начали усиленно заниматься с ним дома по карточкам Домана, каждый день ходим в новых ходунках,сидим в вертикализаторе, занимаемся на фитболе, для развития мелкой моторики -рисуем пальчиковыми красками, все это, несомненно, дает свои результаты. Завтра едем на консультацию к детскому неврологу в г. Макеевка, будем решать вопрос о том, чтобы с понедельника нам лечь в реабилитационный центр для прохождения курса лечения. Ориентировочная стоимость- около 1300 гр( 120 евро), плюс нужно будет оплатить еще назначенные врачом лекарства.
    Через 2 недели я буду делать предоплату в Евпаторийский санаторий( так требует агентство, которое бронировало нам номер и лечение на май этого года). После курса реабилитации в Макеевке- сразу начнем колоть Толе Цереброкурин, как раз после физической стимуляции он получит еще и умственную.
    А пока стоит хорошая погода- мы с сыночком стараемся как можно побольше времени проводить на свежем воздухе.

    На данный момент собрано:
    - на руках- 2 844 гр(263 евро), ,ЯК- 10 743 руб(275 евро), Билайн-25 261 руб( 650 евро),на веб кошельке 1 420 руб(35 евро)+ 466 гр(43 евро)+10 долларов( 7 евро),на счету Сбербанка РФ 2 000 руб(50 евро), на карте Сбербанка РФ 11 700 руб( 300 евро), на Пай Пал 112,20 долларов ( 84 евро)
    всего 1 707 евро
    Нам нужно -
    В мае пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории МО- 13 470гр=1 335 евро;
    Уколоть Диспорт перед лечением- 4 000 гр = 380 евро.
    Дорога в Евпаторию и обратно- 400 гр.
    ============================
    Всего нужно 17 870гр (1 755 евро)
    Собрано 1 707 евро
    осталось собрать 48 евро.
     
  4.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Спасибо всем большое за поддержку и внимание, что вы остаетесь с нами. МЫ уже дома, вернулись с лечения в Макеевском центре реабилитации. Толик всем передает привет :D , [​IMG]у нас немного снизился тонус всего тела, прекратилось слюнотечение, малыш немного стал активнее, веселее, на все реагирует,увеличился объем движений. Но в начале прошлой недели мы пропустили несколько дней процедур, так как заболели, педиатр прописал Толичке пропить антибиотик, в течение 3 дней болезнь отступила и вскоре мы снова стали получать все назначения. А еще в центре мы встретили наших друзей,Егорку Крутенко с мамой Таней( из Харькова). Здесь, на сайте, мы общаемся уже давно, но вот “в живую” встретились только сейчас, в Макеевке. Они также проходят курс очередной реабилитации, при чем в этом центре они не в первый раз. Из назначений мы получали расслабляющий массаж рук и ног, а для спинки нам делают укрепляющий массажик. Так же ходим на Лечебную физкультуру, получаем физио-процедуры, иньекции мидокалма, и других медикаментов. Толик стал более внимательным, сосредоточенным,стал включаться в беседу, что -то по своему говорит, пытается повторять.Врачи в центре настоятельно рекомендуют сделать сыночку операцию на руках и ногах по методу профессора Узильбата. Сущность этой операции состоит в особой технике рассечения паталогически измененых участков мышц (рубцов) специально сконструированным скальпелем, позволяющим не производить разреза кожи и здоровых мышц, нацеленной на устранение локальных мышечных контрактур и болевого синдрома с минимально возможным дискомфортом для пациента. Нет операционного шва – после операции на теле пациента остаются лишь проколы от введения скальпеля. Операция проводится максимально быстро и безопасно для больного, тем самым сводится к минимуму время пребывания под наркозом и стресс, что особенно важно для детей. ( Более подробная информация есть на официальном сайте клиники http://ulzibat.ru/)
    В августе этого года специалисты из этой клиники будут у нас на Украине, в Мариуполе, ориентировочная стоимость операции – около 10 000 гр. Время у нас еще есть, так что пока я буду тщательно узнавать и искать отзывы мам, с такими же детками, об этой методике, может кто-то сможет что-нибудь посоветовать, может на первую операцию( а их будет около 5) лучше всего поехать именно в главную клинику, в Тулу, или сделать тут, в Мариуполе. Вообщем будем теперь заниматься этим вопросом.
    А сейчас мы с Толей пойдем в храм, сегодня вечером во всех церквях читаются Страсти Христовы( или 12 Евангелий) .
    Существует древний обычай после последнего Евангелия не гасить свою свечу, но принести ее домой горящую и ее пламенем сделать маленькие крестики вверху каждой двери дома. Этой же свечей зажигают лампаду перед иконами.
    [​IMG]
     
  5.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Христос Воскресе!!!
    Прежде всего, хочу поздравить всех людей с Великим и Светлым праздником Христова Воскресения! Мы с сынишкой желаем всем вам крепкого здоровья, удачи во всех делах, мирного неба над головой, и всех-всех благ!!!
    [​IMG]
    Вот немного свежих новостей о Толичке. ВО-первых с завтрашнего дня мы начинаем очередной курс инъекций препаратом Цереброкурин( чек в альбоме),[​IMG] если будет возможность, то я бы хотела купить и вторую пачку этого лекарства на июльский курс( так как есть опасение, что Цереброкурин в очередной раз может подорожать, в этот раз на 100 долларов, а это очень ощутимая разница для нашего кармана), У Толика заметно понизился тонус на ногах, это видно по тому, как он приседает при нашей с ним гимнастике, делает упражнения. А еще в среду он впервые полностью сказал слово МАМА !!!!!!!!!!!!!!Это для нас было очень большое достижение, долго и упорно мы шли к этому самому первому и главному слову....
    На Пасху мы с сыночком ездили в гости к своим друзьям, и там с ними встретили этот праздник,рано утром поехали в храм и освятили куличи и пасочки. [​IMG]
    Чтобы не терять время до начала курса в Евпаторийском санатории( 30 мая) , я решила с Толей снова пройти курс реабилитации в Макеевском центре, во первых- это самое дешевое для нас лечение, во-вторых. Макеевка находится не так далеко от нашего города, и там нет такой большой очереди- как в Донецком реабилитационном центре, куда нам получается попасть на лечение всего раз в год.
    ====================================
    Мною принято решение прооперировать Толика по методу профессора Ульзибата, я созвонилась с региональным представителем в Мариуполе от этой клинике, предварительная стоимость операции будет около 9-10 000 гр(940 евро). Я вынуждена открыть новый сбор на операцию. Счет на операцию будет выставлен на этой неделе.
    ===========================================================================
    А это мы с Толиком в парке )))) [​IMG]
    +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
    Деньги с Пай Пал и гривневого веб кошелька выведены. Я добавила их с тех деьнгам, что у нас есть на руках. В пятницу купили Цереброкурин на апрельский курс. Из общей суммы я взяла на это лекарство 4 200 гр. И курс лечения в Маеевском реабилитационном центре нам вышел в 1300 гр. Итого потрачено 5 500гр.( чек в альбоме)
    Итого, подведя общий итог сбора на лечение в Евпатории мы имеем:
    На данный момент собрано:
    ЯК- 11 743 руб(300 евро), Билайн-36 000 руб( 930 евро),на веб кошельке 1 420 руб(35 евро)+ +10 долларов( 7 евро),на счету Сбербанка РФ 2 000 руб(50 евро), на карте Сбербанка РФ 13 800 700 руб( 350 евро), на Пай Пал 120 долларов ( 90 евро)
    всего 1 762 евро
    Нам нужно -
    В мае пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории МО- 13 470гр=1 335 евро;
    Уколоть Диспорт перед лечением- 4 000 гр = 380 евро.
    Дорога в Евпаторию и обратно- 400 гр.
    ============================
    Всего нужно 17 870гр (1 755 евро)
    Собрано 1 762 евро
    В остатке 7 евро.
    Мною принято решение прооперировать Толика по методу профессора Ульзибата, я созвонилась с региональным представителем в Мариуполе от этой клинике, предварительная стоимость операции будет около 9-10 000 гр(940 евро). Я вынуждена открыть новый сбор на операцию. Сумма к сбору 940 евро. Собрано 7. Осталось собрать 933 евро.
     
  6.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    На улице теплая весна, погода замечательная и настроение тоже. Мы с Толей стараемся не менее 3 часов в день проводить на улице, час до обеда и два часа после сна. Потом у сыночка отличный аппетит и настроение. Я звонила в клинику по поводу операции по методу профессора Ульзибата , предварительный счет на операцию они смогут выписать только после 10 июня, когда начнется запись на операции и только тогда будет известна их точная стоимость, так как в течение 2 лет цена не менялась, но в этом году она может подняться, пока ориентировочная стоимость- 10 000 гр. (940 евро). С понедельника мы начали курс инъекций препаратом Цереброкурин, малыш лекарство переносит замечательно,я отметила для себя, что Толик стал замечать даже очень небольшие предметы, он их рассматривает, изучает- хотя раньше его глазки не могли видеть такие маленькие вещи.
    Это Тульский Интститут Клинической реабилитологии. [​IMG]
     
  7.  
    Susel
    Оффлайн

    Susel Магистр Звонарь

    Сообщения:
    331
    Симпатии:
    28
    Лучшие ответы:
    1
    Вероисповедание:
    Крещенный в православной церкви
    Рад вашим позитивным продвижениям!
     
  8.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Доброго времени суток! Прошу прощения за долгое молчание, по семейным обстоятельствам я не могла долго выходить на сайт. 30 апреля после продолжительной болезни скончался мой папа, рак не оставил ему не одного шанса, это очень большая утрата для меня, для моей мамы и Толеньки...Теперь старшей в семье стала я,дай Боже сил мне справиться с этой задачей. Очень прошу ваших молитв об упокоении новопредставленного Анатолия, завтра, 8 мая папе будет 9 дней.
    [​IMG]
    У Толеньки все хорошо, в силу своего маленького возраста он не понял, что произошло в семье. Тонус сейчас не такой высокий, правда ноги малыш все равно скрещивает, чтобы подвывих не развивался дальше-мы ему на ножки одеваем аппарат СВОШ. С 14 мая мы снова начинаем курс реабилитации в Макеевском центре, стоимость курса -1400 гр.Я уже созвонилась с директором этого медучереждения, Владимиром Кондратьевичем,он дал согласие на наш приезд. Погода на улице замечательная, мы помногу гуляем на свежем воздухе.
    Я написала письмо с просьбой оплатить нам курс операций в Тульской клинике в СОЮЗ УКРАИНОК В АМЕРИКЕ, будем надеяться, что там откликнутся на мою просьбу и помогут.А предварительный счет на операцию выставят только в середине июня, когда начнется запись на эту процедуру,так что пока я вынуждена вести сбор без счета, но ориетировочная сумма к сбору остается та же, 10 000 гр или 930 евро.

    На данный момент собрано:
    Билайн-11 433 руб( 290 евро),на веб кошельке 1 420 руб(35 евро)+ +10 долларов( 7 евро),на счету Сбербанка РФ 2 000 руб(50 евро), на карте Сбербанка РФ 53 550 руб( 1 370 евро), на Пай Пал 120 долларов ( 90 евро)
    всего 1 842 евро
    Нам нужно -
    В мае пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории МО- 13 470гр=1 335 евро;
    Уколоть Диспорт перед лечением- 4 000 гр = 380 евро.
    Дорога в Евпаторию и обратно- 400 гр.
    Пройти курс реабилитации в Макеевском центре- 1400 гр
    ============================
    Всего нужно 19 270гр (1 835 евро)
    Собрано 1 842 евро
    В остатке 7 евро.
    Мною принято решение прооперировать Толика по методу профессора Ульзибата, я созвонилась с региональным представителем в Мариуполе от этой клинике, предварительная стоимость операции будет около 9-10 000 гр(940 евро). Я вынуждена открыть новый сбор на операцию. Сумма к сбору 940 евро. Собрано 7. Осталось собрать 933 евро.
     
  9.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    На днях мы получили посылочку от замечательной девушки Ани из Горловки, Анечка отправила Толику целую коробку сладостей, и печенье, и конфеты , и шоколад, ватрушки, а еще Анечка каждый месяц пополняет мне счет на мобильном телефоне, спасибо вам большое, Анечка(K) (K) (K) .
    С понедельника у нас начинается курс лечения в Макеевском реабилитационном центре, он продлится 2 недели, завтра едем в Макеевку оформлять все бумаги, чтобы в понедельник уже полностью приступить к занятиям. Последние дни я очень много людей приглашаю в группу Толика и с радостью хочу сказать-что почти все принимают приглашения, многие пишут в личку, спрашивают как и чем помочь, морально поддерживают- спасибо вам огромное, мои родные.
    Завтра последний день оплаты курса лечения в военном санатории г.Евпатория, завтра мы выведем деньги со всех счетов и сделаем оплату. Билеты в Евпаторию мы уже купили, осталось совсем чуть-чуть, всего 17 дней...
    ==============================================================================================================
    Дорогие друзья! Спасибо вам большое за вашу поддержку, помощь, спасибо вам за то, что остаетесь с нами. МЫ открываем НОВЫЙ СБОР на операцию в Тульском Институте Клинической Реабилитологии. Сумма к сбору 10 000 гр. К сожалению, предварительного счета у меня на руках нет, он будет только в середине июня. Но близится лето, "мертвая" пора для благотворительности, многих людей не будет дома, многие уезжают на отдых, в отпуск и тогда собирать даже небольшие суммы становится очень и очень трудно. Поэтому я прошу вас понять меня и мое решение начать новый сбор на операцию без счета(пока, до середины июня)
    И еще, друзья, прошу вас, может кто-то из вас имеет немного свободного времени- помогите нам в ведении благотворительных групп Толика на сайте "Одноклассники" и "Вконтакте", вот ссылки http://vk.com/club20017909 http://www.odnoklassniki.ru/group/53142366519314
     
  10.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Дорогие друзья, спасибо вам за то, что вы с нами, что поддерживаете нас и не оставляете в трудную минуту. Прошу прощения за долгое молчание, у меня не было доступа к интернету,мы 2 недели были с сыночком на лечении в реабилитационном центре.
    [​IMG]
    [​IMG]
    И так, за две недели лечения Толик уверенней удерживает спинку, выполняет нетрудные команды,вроде как- подними ручку вверх, подай левую ручку, правую, покажи где мама. Назначения в центре были теже, что и в первый раз- ЛФК, массаж,инъекции препаратом Мидокалм, АТФ, Пирацетам, а так же воздействие на активные точки МРТ. После процедур мы гуляли на свежем воздухе, друзья нас угостили первой черешней,Толе она очень понравилась, он с удовольствием скушал несколько ягодок.[​IMG]
    А однажды после лечения мы поехали на экскурсию в Донецкий Ботанический Сад, Толя вел себя очень хорошо, с удовольствием разглядывал цветы, различные деревья и кустарники. [​IMG]
    Я еще раз беседовала с нашим лечащим врачом по поводу операции на спастичных мышцах- она подтвердила, что данная процедура для Толика просто необходима, так как после нее он сможет более лучше владеть своим телом. Я решила, что оперировать сына буду здесь, на Украине, у специалистов из тульской клиники, которые приезжают к нам в Мариуполь два раза в год,и 5 августа нас уже записали на консультацию. После 10 июня на руках будет предварительный счет с суммой, которую нужно будет оплатить за операцию.
    А в последний день лечения наши друзья свозили нас с Толей в женский монастырь в честь Касперовской иконы Божией Матери, который находится недалеко от г.Макеевка в селе Грузско-Ломовка. там Толичек причастился, побывал на службе, погулял по территории монастыря, а так же пообедал в паломнической трапезной- домой мы вернулись очень уставшие, но счастливые, радостные. [​IMG]
    Чтобы не сильно утрудить малыша перед операцией- мы решили пока отказаться от лечения в Евпатории и перенесли наш курс на октябрь этого года. А пока в планах у нас только проколоть Толе в начале июля Цереброкурин ,и в августе сделать операцию.Вот вроде бы и все, все наши новости и планы.
    P.S. Очень прошу ваших молитв об упокоении моего папочки( Анатолия), 8 июня уже будет 40 дней со дня его смерти… Царство Небесное,мой родной.
    ================================================================================================================
    1400 гр потратила на лечение в Макеевском реабилитационном центре.
    1000 гр дорога и проживание ( с 14 мая по 28 мая)
    Всего потрачено 2 800 гр

    За это время поступило:
    Почтовые переводы и карта Приватбанка- 2 050 гр, на Билайн- 7 600 руб, на карте Сбербанка 100 руб, на вебмани 200 гр и 100 руб, и 7 000 руб остались с прошлого сбора.На руки было выведено 61 450 рублей -1500 евро. эти деньги пойдут на оплату реабилитации в военном санатории г.Евпатория, лечение мы перенесли на октябрь 2012 года из-за запланированной на август операции . Всего на октябрь нужно:
    лечение в санатории- 1335 евро,
    инъекция Диспортом 380 евро,
    дорога в Евпаторию туда и обратно- 38 евро
    Всего 1755 евро
    На август нужно:
    операция на спастичных мышцах 940 евро
    Всего нужно собрать:2695 евро
    Сейчас всего собрано- 1500 евро+ 580 евро = 2080 евро
    Осталось собрать 615 евро.
     
  11.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Здравствуйте, друзья, у меня не очень хорошие новости про Толичку... недавно ночью Толик чуть не умер на руках... Я его уложила спать, отвернулась, слышу- он то сопел носиком, что-то шевелился, а потом странно замолчал,я к нему- а он не дышит!!! я его на руки беру, а у него глаза к верху закатываются, он не дышит, без сознания, я кричу маме,она подбегает, хватает Толика на руки и бегом с ним в ванную под холодную воду, сынок белый как снег, вода не помогла, мы стали ему делать искусственное дыхание, запустили сердце, и он начал дышать. Вызвали скорую. Я Толе в глаза свечу фонариком- зрачки узкие, вообще не реагируют..... у меня паника, ноги отказали, я падаю рядом с диваном на пол, в руки беру сына и начинаю кричать вслух молитвы, мама его водой святой кропит, Толя дышит плохо, сердце бьется так бешенно, он с трудом дышит, глаза закатывает, теряет сознание, приехала скорая, нас в реанимацию срочно увозят.
    Только привезли в реанимацию-он тут же приходит в себя, как будто ничего не произошло, меня увидел, заулыбался... Нас утром и опустили домой, так как не знают, что с нами делать. Сейчас у него все хорошо, отличный аппетит и настроение.
    Что это было, никто не знает... Это не похоже на эпилептический приступ, и на сердечный тоже... эти дни я не отхожу от него ни на один шаг, ни на минуту. Теперь я даже не знаю, что нам делать, куда везти Толю на обследование, к какому врачу на консультацию, и вообще-как нам теперь жить... Очень прошу ваших молитв за Толичку
    [​IMG]
    + 750 гр( на карту Приватбанка и почтовые переводы)
    + 5 760 руб на яндекс кошелек
    + 1000 руб на карту Сбербанка
    ============================================================
    Всего на операцию необходимо 940 евро и 410 евро на Цереброкурин
    Собрано на 07.06. 2012- 560 евро.
    Осталось собрать 790 евро.
     
  12.  
    Сергей
    Оффлайн

    Сергей Модератор Команда форума Модератор Почетный форумчанин

    Сообщения:
    9.052
    Симпатии:
    16.336
    Лучшие ответы:
    23
    Вероисповедание:
    Православный
    Как Вы это определили? Существует сорок разновидностей эпилептических припадков, в том числе и остановка дыхания. Вам нужно проконсультироваться с эпилептологом и сделать Толику ЭЭГ.
     
  13.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Верно, мы это и планируем сделать в самое ближайшее время. Завтра пае 40 дней со дня смерти, поехать никуда не сможем. Скорее всего с понедельника и начнем.
     
  14.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Дорогие девочки, спасибо вам большое за ваши такие теплые слова. Сколько сил вы нам дарите, я когда читаю ваши слова поддержки- у меня словно вырастают крылья за спиной, появляется второе дыхание, и самое главное- НАДЕЖДА! В личку, и на форумах,где есть темки про Толика- буквально посыпались письма со словами поддержки, с молитвами, с различными советами- низкий вам всем поклон, наши родные. На этой неделе Толичка дважды причащался, а так же соборовался, и специально для него батюшка из алтаря вынес икону целителя Агапита Печерского с частичкой мощей, чтобы приложить малыша к этой святыне. На данный момент у нас такие планы- Все-таки я хочу свозить сыночка в Москву на тщательное обследование и диагностику, наши девочки-помощницы помогают нам подыскать хорошую клинику или центр, где бы нас могли принять с малышом. Как у нас появится более полная информация и стоимость обследования- я сразу же напишу об этом в новостях. Приступов больше не повторялось, но у Толи появился небольшой храп, и покраснели очень верхние веки над глазками, они отекшие, тяжелые. С понедельника все возможные обследования мы будем проходить пока здесь, по месту жительства. Мы уже получили предварительный счет на операцию в августе. Нас записали на 8 часов на 6 августа, Боже помоги, чтобы все прошло без осложнений.
    [​IMG]
    Сегодня праздник Собор Всех Святых- мы сердечно поздравляем всех людей с Днем Ангела, многая и благая лета!!![​IMG]
    ====================================================================================================
     
  15.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Друзья, очень вас прошу, время идет и сбор двигается очень медленно, помогите нам попасть на операцию.

    «С миру по нитке»- получится ткань,
    С каждого это малая дань.
    «С миру по нитке»- готов прочный плащ,
    Не страшен ненастья дождливого плач.
    «С миру по нитке»- и сшили пальто
    И человеку в нем будет тепло.
    «С миру по нитке»- а вот и броня!
    Нам ведь не жалко, «нитки», друзья!?

    ===============================================================
    Отчеты по поступлениям
    + 200 руб на Яндекс кошелек
    + 10 долларов на рублевый веб кошелек
    + 95 гр на гривневый веб кошелек
    + 240 гр( карта Приватбанка и почтовый перевод)
    ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
    Спасибо всем большое, храни вас Господь
     
  16.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Добрый день, дорогие наши друзья. У нас опять не было возможности пользоваться интернетом, и поэтому наши новости пишу с небольшим опозданием. Во-первых, чтобы нам не сняли бронь с Евпаторийского клинического санатория- мне пришлось сейчас полностью оплатить стоимость путевки, я внесла оплату 14 000 гр [​IMG]
    , и мне уже позвонили из санатория и подтвердили, что деньги поступили на их счет, теперь я буду спокойна, что в октябре мы поедем в Евпаторию с Толей. Во-вторых, пока еще решается вопрос о нашей поездке в Москву, чтобы не терять драгоценное время- я свозила сыночка на обследования в Донецк в областной центр реабилитации, там он был консультирован опытным неврологом, окулистом, там мы провели УЗИ сердца и энцефолограмму головного мозга. Энцефолограма показала наличие небольшой биоэлектрической активности, но ,слава Богу, но признаков очаговой патологии и эпилептический феноменов выявлено не было!!! Это значит, что мои наихудшие опасения не подтвердились, эпилепсии у нас нет![​IMG]
    Так же порадовало и УЗИ сердца- наше сердечко в норме, оно хорошо работает и растет!!! Я сердечно благодарю всех людей за молитвы о Толичке.
    На прошлой неделе, когда я Толику делала гимнастику, то нечаянно потянула ему сухожилие(((, сыночек очень заплакал сильно, а к вечеру я заметила, что левое колено он выпрямить не может, оно было горячее, и болело. Мы поехали в трампункт, там нам сделали снимок, где исключили перелом и вывих, диагноз- растяжение связного аппарата левого коленного сустава. Ножка у сына отекшая очень, у него температурка, теперь две недели нам противопоказаны все занятия гимнастикой, физкультурой.
    На днях наша подруга Дашенька передала из Москвы для Толички сумку с детскими вещами и игрушками, а также там были православные детские книги и сладости, спасибо тебе большое, Дашенька. :clapping:
    Вот и все наши новости, я думаю, что на этой недели решиться вопрос- будем ли мы ехать в Москву или нет. И если будем- то куда и когда. До операции остается все меньше времени,, вот нашла в интернете небольшой фильм о методе профессора Ульзибата,о его уникальной операции, посмотрите, думаю, что это будет интересно. [ame="http://www.youtube.com/watch?v=KwT6KxBdr-Q"]Новый фильм о методе Ульзибата (Республика Молдова) - YouTube[/ame]
    теперь об отчетах
    оплатила наше лечение в военном госпитале Евпатории, всего получилось 14 000 гр (1365 евро)
    так же пришлось оплатить УЗИ сердца и энцефолограму головного мозга, эти обследования проводились в областном центре реабилитации г.Донецк, всего потратила 400 гр.(40 евро)+ дорога 200 гр( 20 евро)
    итого потрачено 14 400 гр ( 1400 евро)
    ==================================================
    на 23.06.2012
    Почтовые переводы и карта Приватбанка- 4 560 гр, на Билайн- 25 000 руб, на карте Сбербанка 2 600 руб, на вебмани 295 гр и 100 руб, ЯК- 6 624 руб,и 7 000 руб остались с прошлого сбора. Всего нужно:
    инъекция Диспортом 4000 гр(380 евро,)
    дорога в Евпаторию туда и обратно- 400гр (38 евро)
    операция на спастичных мышцах 10 000(940 евро)
    Инъекции препаратом Цереброкурин 4200 гр (410 евро)
    Всего нужно собрать- 18 600 гр(1 815 евро)
    Собрано 14 815 гр( 1440 евро)
    Осталось собрать 375 евро.
     
  17.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Здравствуйте, наши дорогие друзья, я никогда не устану вас всех благодарить, что вы нашли в своих сердцах место для моего Толеньки, что в трудную для нас минуту поддержали и помогли, виртуальные друзья оказали реальную помощь, протянули руку помощи и подставили плечо. Низкий вам всем поклон от нас с сыночком. У нас поломался компьютер, поэтому мы не могли вовремя писать наши новости , а также выложить отчеты. И так, на сегодняшний день у нас такие планы: 13 июля( уже взяли билеты) мы едем с Толей на курс лечения в реабилитационный центр "Милосердие", который находится при Марфо-Мариинской обители в г.Москва. Вот здесь есть более полная информация про этот центр http://www.mmom.ru/ru/socprojects/medical_center/inde..
    Лечение будет продолжаться 3 недели, по окончании курса мы с Толей сразу поедем в Тулу на запланированную на 6 августа операцию. Курс реабилитации в "Милосердии" пройдет для нас бесплатно, только нужно будет оплатить проезд в Москву, по Москве и жилье с питанием. Билеты в одну сторону я уже взяла( как раз получила пенсию Толички), но вот на проживание и питание в Москве -у нас своих нет денег, к сожалению. После смерти папы, мы с моей мамочкой и сыном Толиком живем на мизерные пенсии, которых хватает, увы, только на питание и оплату коммунальных услуг. Мне очень неудобно каждый раз просить у людей помощи, но сама, самостоятельно, на данный момент, оплатить поездку в Москву я не могу. Сегодня подведя итоги сбора, я увидела, что на операцию мы полностью собрали деньги.Низкий поклон вам, наши родные и дорогие друзья. Очень прошу вас, помогите нам еще немножечко. еще чуть-чуть.На поездку в Москву нам как минимум будет необходимо на 3 недели 400 долларов. Эти деньги пойдут на ежедневный проезд( метро+автобус туда и обратно), питание и проживание.
    Теперь немного о Толичке, нога наша уже полностью восстановилась, сынок ее может и выпрямлять,и сгибать. Только вот опоры на эту ножку еще нет, если я его ставлю на ножки- он стоит только на одной. на правой,а левая еще согнута, то ли у него остался страх -становиться на левую ножку, то ли она еще действительно болит. Пока сезон всевозможных ягод и фрукт- я стараюсь как можно больше кормить сыночка этими полезными вкусностями, Толя с большим удовольствием кушает и вишенки, и малинку, и смородину, и абрикоски.
    Вот вроде бы все наши новости. Спасибо вам всем огромное еще раз!!!

    Отчет на 05.07.2012
    На руках 6 900 гр(670 евро);
    Билайн 27 000 руб(660 евро);
    Карта Сбербанка 5 200 руб(125 евро)
    вем мани 295 гр и 100 руб (30 евро0;
    ЯК 6 624 руб( 160 евро)
    и 7000 руб(170 евро) осталось с прошлого сбора
    итога на 05.07.2012
    инъекция Диспортом 4000 гр(380 евро,)
    дорога в Евпаторию туда и обратно- 400гр (38 евро)
    Операция на спастичных мыщцах 10 000гр( 940евро)
    Инъекции препаратом Цереброкурин 4200 гр( 410 евро)
    Проживание в Москве на время 3х недельного лечения 320 евро
    Нужно собрать- 2 088 евро
    Собрано-1 760 евро
    Необходимо собрать 320 евро( до 13 июля)
     
  18.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Вот вроде бы и все, все вещи собраны, послезавтра нам в путь. Почему то очень тревожно на душе, одна с больным и маленьким ребенком еду в чужую страну , в чужой большой город, но в тоже время стараюсь отогнать все мрачные мысли прочь- ведь там, в Москве, нас встретят наши друзья, те, которые стали нам родные здесь, в виртуальном мире, а теперь мы встретимся уже по-настоящему. Я не знаю, смогу я ли выходить на сайт, будет ли у меня свободное время и возможность, но обещаю, что по приезду обязательно выложу детальный отчет и рассказ о нашей поездке. Если все у нас получится, что с 16 июля по 3 августа мы будем проходить лечение в реацентре” Милосердие”(при Марфо-Мариинской обители), а 6 августа мы будем ложиться на операцию в Туле( в Институт Клинической реабилитологии). Еще до отъезда в Москву, в пятницу 13 июля, я хочу в Донецке купить Толе препарат Цереброкурин, уже прошло 3 месяца с прошлого курса инъекций, и нам уже необходимо снова его проколоть.
    Друзья, если у вас будет желание и возможность навестить нас с Толиком в Москве- мы будем очень рады. Чуть позже,на сайте Толика на первой страничке(http://tolikuvarov.wordpress.com/), я выложу российский номер телефона, по которому нас можно будет найти. А теперь пожелайте нам удачи, с Богом…
     
  19.  
    Сергей
    Оффлайн

    Сергей Модератор Команда форума Модератор Почетный форумчанин

    Сообщения:
    9.052
    Симпатии:
    16.336
    Лучшие ответы:
    23
    Вероисповедание:
    Православный
    Бог Вам в помощь.
     
  20.  
    mama Tolika
    Оффлайн

    mama Tolika Пользователь

    Сообщения:
    105
    Симпатии:
    4
    Лучшие ответы:
    0
    Вероисповедание:
    Православный
    Добрый день, дорогие наши друзья!!! Мы с Толиком передаем всем-всем огромный привет и благодарность от всего сердца за ваши молитвы о нас, за вашу заботу и поддержку. Мы дома, мы уже дома. Хочу вам рассказать о нашей поездке в Москву.
    Итак, как мы прошли месячный курс комплексной реабилитации в медицинском центре Милосердие, что находится при Марфо-Мариинской обители.
    [​IMG]
    [​IMG]
    У нас остались только самые теплые воспоминания об этом учреждении, это и неформальный подход к каждому ребенку, и чуткое и внимательное отношение каждого сотрудника Обители, продуманная в каждой мелочи забота, там создана теплая атмосфера любви и живого участия воспитателей, родителей и детей. Помещения,в которых находятся дети на лечении, оборудованы необходимым игровым, лечебным и развивающим инвентарем. За 4 недели Толик получил полный комплекс таких процедур- массаж(сегментарный, расслабляющий, и точечный), лечебная гимнастика( с использованием тренажеров и нагрузочных костюмов), электростимуляция мышц спины,
    [​IMG]
    рефлексотерапия, иглоукалывание, с каждым ребенком и с нами в том числе занимался логопед-дефектолог, педагог-психолог, также проводились занятия по коррекции речи и психо-физических недостатков, Толика обучали навыкам самообслуживания, социально-бытовой адаптации.
    [​IMG]
    [​IMG][/url

    На протяжении всего курса нас регулярно наблюдал невролог, чтобы видеть динамику в лечении сына. В социальном центре мы получили бесплатно несколько упаковок памперсов, влажных и сухих салфеток, а также детское мыло, порошок, шампунь. Каждый день после процедур мы могли покушать в монастырской трапезной. И каждый день мы невидимо, но очень ощутимо чувствовали поддержку, помощь и покровительство основательницы этой обители, великой Княгини Елизаветы Федоровны Романовой, только по ее молитвам, я в этом уверена, мы смогли попасть на лечение в этот центр.
    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]

    Проблема с жильем также решалась самым наилучшим образом- нам бесплатно предоставили комнату для проживания в Культурно-Просветительском центре Иоанна Златоуста, что находится на Малом Златоустинском переулке( Китай-Город).
    В комнате имелась кровать для сна и отдыха, стол, стулья, микроволновая печь, чайник и маленький холодильник- то есть все, что было необходимо для нас. Хочу выразить благодарность директору этого центра- отцу Федору Бородину, спаси вас Господи, дорогой батюшка.
    Во время трудового дня мамы могут оставить ребенка , ведь от состоянии мамы часто зависит состояние ребенка. Малышу хорошо, когда мама спокойна, и хотя бы иногда может отдохнуть и при желании получить индивидуальную духовную и психологическую помощь.
    Настоятельница обители матушка Екатерина, а так же директор центра Ксения Владимировна посоветовали нам приехать на повторный курс лечения через 6 месяцев- в феврале или марте 2013 года.

    Что касается операции в Туле по методу профессора Ульзибата- то московские врачи категорически против этой процедуры. Толик немного может удерживать свое тело стоя, или лежа на животике голову только благодаря сильной спастике и натянутым мышцам и если мы эти мышцы надрежем, то сыночек не сможет даже подняться. Только если бы у него была достаточная мышечная масса- только в том случае операция пошла бы нам на пользу. По крайней мере, пока на данное время тульская операция откладывается. Но на последнем рентгеновском снимке, который мы сделали в Москве, у Толи обнаружили опухоль на правой бедренной кости , опухоль неизвестного происхождения, в срочном порядке мы были вынуждены обратиться в ЦИТО( Центральный Институт Травматологической Ортопедии) с подозрением на остеомиелит( разрушение кости).
    [​IMG]
    Там сыночку сделали МРТ ног( при чем делали это дважды, так как на этой процедуре очень важно лежать неподвижно, что не совсем получалось у Толички), данные КТ-исследования были консультированы проф.Морозовым А.К. В заключении врачи написали, что данная опухоль( гетеротопический оссификат) присутствует не только на правой но и на левой бедренной костях.
    [​IMG]
    Это не очень хорошо, учитываю малоподвижный образ жизни малыша, через пол года мы должны будем сделать повторную томографию бедренных костей и тогда мы будем видеть динамику этих оссификатов, и только тогда будет стоять вопрос об операции- делать ее или нет. Будем надеяться, что нам не понадобится такое сильное хирургическое вмешательство.
    +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
    Внимание!!! В Симферополе появились мошенники, которые якобы с моего согласия , собирают деньги на лечение малыша. Это обман, не ведитесь на эту ложь, никто этим людям разрешения на сбор не давал. И все деньги,что мошенники собрали в прошлый раз- пошли на их личные расходы. Если у вас есть какая-либо информация- то позвоните обязательно мне по телефону +38 050 1708360. Спасибо!
     
Загрузка...